Plus d'infos A l'instar de l'édition précédente en 2012, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg accueillent le stand de l'Alliance Maladies Rares le jeudi 28 février 2013 à l'Hôpital Civil de 8h30 à 16h30.
Les objectifs de cette journée internationale sont de faire découvrir ces maladies aux mille facettes, comprendre les enjeux de la reconnaissance de ces maladies, rendre visible l'importance de la représentation inter associative nationale et régionale, ainsi qu'engager le dialogue avec les personnes intéressées et le personnel médical présent sur le site.
Un stand sera tenu par des représentants locaux de différentes maladies rares fédérées au sein de l'AMR.
Programme du stand :
8h30 - 9h30 : "Les P'tits Courageux" contre les maladies cranio-faciales syndromiques
9h30 - 10h30 : "Association Vivre Mieux avec le Lymphoedème"
10h30 - 11h30 : "Hypophosphatasie Europe" contre l'Hyposphatasie Alcaline et "AMADYS" contre la dystonie
11h00 : Point presse au stand
11h30 - 12h30 : CENAF - "Fibromyalgiques d'Alsace" contre la Fibromyalgie
12h30 - 13h30 : " Association Française du Syndrome de Rett" contre le syndrome de Rett
13h30 - 14h30 : "Genespoir" contre l'albinisme
14h30 - 15h30 : "Association française Syndrome X fragile - Le Goéland" contre le syndrome X fragile
15h30 - 16h30 : "Syndrome Moebius France" contre le syndrome de Moebius
16h30 : Rencontre avec des représentants de l'Hôpital, des centres de référence en Alsace, l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Maladies Rares.
Les maladies sont rares, les malades, eux, ne le sont pas. Venez nombreux !
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Plus d'infos A l'instar de l'édition précédente en 2012, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg accueillent le stand de l'Alliance Maladies Rares le jeudi 28 février 2013 à l'Hôpital Civil de 8h30 à 16h30.
Les objectifs de cette journée internationale sont de faire découvrir ces maladies aux mille facettes, comprendre les enjeux de la reconnaissance de ces maladies, rendre visible l'importance de la représentation inter associative nationale et régionale, ainsi qu'engager le dialogue avec les personnes intéressées et le personnel médical présent sur le site.
Un stand sera tenu par des représentants locaux de différentes maladies rares fédérées au sein de l'AMR.
Programme du stand :
8h30 - 9h30 : "Les P'tits Courageux" contre les maladies cranio-faciales syndromiques
9h30 - 10h30 : "Association Vivre Mieux avec le Lymphoedème"
10h30 - 11h30 : "Hypophosphatasie Europe" contre l'Hyposphatasie Alcaline et "AMADYS" contre la dystonie
11h00 : Point presse au stand
11h30 - 12h30 : CENAF - "Fibromyalgiques d'Alsace" contre la Fibromyalgie
12h30 - 13h30 : " Association Française du Syndrome de Rett" contre le syndrome de Rett
13h30 - 14h30 : "Genespoir" contre l'albinisme
14h30 - 15h30 : "Association française Syndrome X fragile - Le Goéland" contre le syndrome X fragile
15h30 - 16h30 : "Syndrome Moebius France" contre le syndrome de Moebius
16h30 : Rencontre avec des représentants de l'Hôpital, des centres de référence en Alsace, l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Maladies Rares.
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